Colectivos

Hacer visible lo invisible. Fireumas 

El 1 de febrero de 2018 se creaba la Asociación de fibromialgia y enfermedades reumáticas y raras de Antequera, Fireumas. La componían socias de la antigua Asociación de Fibromialgia que por diversos motivos se tuvo que disolver, y un grupo de socias nuevas. Hoy, cuenta con alrededor de 40 socias de toda la comarca, entre las que se encuentran dos hombres. 

Está presente en la sociedad –fundamentalmente en mujeres–, cuenta con un centenar de síntomas diferentes que afectan a la calidad de vida de quien la padece y, sin embargo, es la enfermedad invisible. “No aparece en ninguna prueba, no hay nada que diga que ese dolor viene de algo”, nos explica la presidenta de Fireumas, María Jesús Morente, sobre la fibromialgia, una enfermedad que está acompañada del dolor, pero que también afecta a la memoria, la concentración, las tolerancias o problemas digestivos o la apatía, por lo que muchas veces se hace insufrible. Y a todo esto se une el desconocimiento que existe en la sociedad en general sobre esta enfermedad, lo que lleva también a la incomprensión por parte del entorno.  

“Por ello nosotras hacemos visible lo invisible”. Ese es precisamente el lema de esta asociación cuyo objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de las enfermas. 

“El movimiento físico y mental es muy importante, hay que estar ocupado” 

Descartando otras enfermedades 

Un diagnóstico por descarte, así se llega al de la fibromialgia. La paciente puede estar hasta dos años pasando por los diferentes especialistas médicos sin que se establezca un diagnóstico claro hasta que, al descartar otras enfermedades con sintomatología parecida, se llega hasta la fibromialgia. Un proceso muy estresante que también afecta de forma negativa a la paciente. Tanto es así, que la mayor parte de quienes la sufren mejoran un poco al conocer el diagnóstico.  

“Siempre ha sido una enfermedad reumatológica, pero ahora se quiere ampliar ese término a un síndrome de sensibilidad central. Yo la defino como una sensibilidad extrema a todo”, explica María Jesús, que destaca la terapia alternativa a través de productos naturales y el ejercicio como muy importantes para sobrellevarla. “No te puedes estancar, siempre hay que intentar hacer algo, en la medida de tus posibilidades”. 

Los servicios de Fireumas 

Fireumas ofrece a sus asociadas diferentes terapias y actividades dirigidas a mejorar su calidad de vida. Entre ellas, destaca el servicio de gimnasia, muy importante para mantenerse activo; y el de masajes, para descargar el cuerpo y aliviar el dolor. 

“Ahora mismo lo más importante y lo que queremos retomar es el servicio de psicología”, señala la presidenta, pero para ello necesitan ayuda económica. Se trata de un servicio imprescindible, ya que supone una gran ayuda para llevar el día a día de esta enfermedad. Sobre todo ahora, tras un confinamiento que ha hecho estragos en muchas de las pacientes y que les han llevado a dar pasos atrás en su enfermedad, mermando su calidad de vida.  

“Yo defino la  fibromialgia como una sensibilidad  extrema a todo» 

Además, cuentan con un descuento en la piscina municipal cubierta y, hasta hace poco, se venían realizando otros talleres como el de manualidades. Hasta que se tuvo que suspender por la pandemia, también participaban en el Mercadillo Solidario y otras acciones similares que les ayudaban a obtener fondos, actividades que esperan que se retomen muy pronto. Ahora han puesto en marcha la venta de unas pulseras solidarias que también colabora con el sostenimiento económico de  la asociación. 

La enfermedad invisible y desconocida 

La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica que afecta en más de un 90% a mujeres y se caracteriza por la existencia de dolores en múltiples localizaciones del cuerpo, principalmente en músculos y tendones.  

Se acompaña generalmente de cansancio, intolerancia al esfuerzo, ansiedad, depresión, trastornos del sueño, sensación de dificultad para los movimientos por las mañanas y otras molestias y síntomas como la sensación de hinchazón y hormigueos en las manos y pies, jaquecas, sequedad de boca o colon irritable.  

Todos estos síntomas afectan a la calidad de vida de quien la sufre, llevándole a un mayor grado de ansiedad por el desconocimiento de cuál es su enfermedad.  

Por ello es muy importante informar a los familiares para que no duden de la veracidad de los síntomas que aquejan a la paciente. 

Es importante realizar ejercicio físico de forma continua para ayudar a mejorar la tolerancia al esfuerzo y disminuir el cansancio físico crónico. También son muy efectivos los masajes, aplicaciones de calor y ejercicios acuáticos. Sin olvidar el apoyo psicológico y el tratamiento de la depresión y la ansiedad, así como la mejora en la calidad del sueño.